Cómo explicar la enfermedad de Fabry
Compartir la información ayuda a la familia, los amigos y los compañeros de trabajo o de escuela a entender la enfermedad de Fabry y cómo afecta a las personas que la sufren.
Familia y amigos
La enfermedad de Fabry es hereditaria, por lo que conviene informar a otros familiares si se diagnostica esta enfermedad a un miembro de una familia no afectada hasta entonces. Los familiares pueden decidir si acuden al médico para que los remita al especialista y, en caso necesario, se sometan a pruebas para confirmar si también padecen el trastorno. Se trata de un tema delicado, por lo que vale la pena comentarlo con el médico o el asesor sanitario antes de exponerlo a los familiares. Informar de la enfermedad de Fabry a los parientes y amigos puede ayudarles a reconocer las necesidades y el tratamiento del paciente y a convertirse en un apoyo valioso. Algunos ejemplos de la experiencia de personas con enfermedad de Fabry se adjuntan en la sección relatos personales.
Escuela
Los niños con enfermedad de Fabry pueden sentirse distintos a sus amigos y compañeros, bien por los síntomas que sufren o bien porque no puedan participar plenamente en todas las actividades escolares, por ejemplo las deportivas. Además, a veces tienen que faltar al colegio para ir al hospital. Si usted es el padre o el tutor de un niño con enfermedad de Fabry, valdrá la pena que explique los síntomas del pequeño a sus profesores. Ha de explicar los síntomas y cómo vigilar la actividad física para que su hijo se encuentre cómodo. Por otro lado, es posible que su hijo deba tomar la medicación en la escuela y que necesite permisos periódicos de la escuela para las visitas hospitalarias y el tratamiento.
Trabajo
Es posible que quiera informar de su enfermedad de Fabry a los compañeros del trabajo para que entiendan la alteración de su capacidad física y su necesidad de ausentarse regularmente para acudir al hospital y recibir tratamiento.