Fabry disease in focus

Tratamiento de la
enfermedad de Fabry

La información contenida en este sitio web pretende ofrecer únicamente datos sobre cuestiones de salud relacionadas con la enfermedad de Fabry, pero no reemplaza al asesoramiento que pueda ofrecerle su médico u otro profesional sanitario.

El sitio web "Objetivo Fabry" está dirigido únicamente a las personas que residen en España. "Objetivo Fabry" ha sido elaborado por Shire HGT, un negocio dentro del grupo Shire. El sitio web ha sido elaborado de conformidad con las normas industriales y legales y proporciona información al público en general, a los pacientes y familiares y también a los profesionales sanitarios acerca de cuestiones de salud relacionadas con la enfermedad de Fabry. Shire Human Genetic Therapies ha procurado que la información incluida resulte exacta y actual. No obstante, la información proporcionada en el sitio web no es exhaustiva. Se ofrecen referencias de fuentes documentales publicadas en las páginas relevantes que se citan en el sitio web "Objetivo Fabry". Recuerde que los vínculos externos a otros sitios web han sido restringidos en cumplimiento de la normativa británica para la industria farmacéutica.

Patrocinado por Shire HGT, un negocio dentro del grupo Shire.

email: medinfouk@shire.com

 

Cuidados Generales

Mientras el equipo de especialistas le ayuda con el tratamiento, hay algunas cosas que los pacientes y cuidadores pueden hacer por sí mismos para aliviar los síntomas de la enfermedad de Fabry.

Dieta

Las molestias digestivas se pueden reducir tomando comidas pequeñas y más frecuentes. Como le ocurre a cualquier otra persona, una dieta sana contribuye al bienestar general y una dieta pobre en sal ayuda a reducir el riesgo de problemas cardíacos y renales.

Entorno

El dolor relacionado con la enfermedad de Fabry puede desencadenarse por factores tales como la exposición al sol, los cambios bruscos de temperatura, el ejercicio físico o el estrés. Para adaptarse a los cambios de temperatura y estar más a gusto, se pueden colocar varias prendas de vestido que se superponen o se eliminan según la necesidad, además de beber agua en abundancia antes y después del ejercicio; de esta manera, se alivia el dolor relacionado con el esfuerzo físico. Como el estrés también constituye un desencadenante conocido del dolor y de otras complicaciones, es fundamental evitar las situaciones estresantes o emocionales. A veces, ello obliga a planificar los viajes y dejar tiempo para la relajación y para las siestas .

Trabajo

Las personas con enfermedad de Fabry deben plantearse la ocupación que mejor se adapte a su estilo de vida. Hay que evitar los trabajos que exijan mucha habilidad manual, cambios rápidos de temperatura, ejercicio físico o estrés. El cansancio es un rasgo de la enfermedad de Fabry, deberá encontrar tiempo para descansar durante la jornada laboral.

Escuela

Los niños con enfermedad de Fabry pueden sentirse diferentes a sus compañeros y no siempre disfrutan plenamente de las actividades físicas. Por eso, conviene que los profesores y los compañeros sepan que su hijo padece la enfermedad de Fabry. Hay más información al respecto en el apartado vida familiar.

Bienestar general

Las enfermedades pueden producir dolor y empeorar los síntomas, de manera que las visitas regulares al médico para vigilar la salud general representan una parte importante del tratamiento global. Como le ocurriría a cualquier otra persona, no se recomienda fumar ni beber alcohol en exceso para evitar así el daño del corazón y de los riñones y reducir el riesgo de ictus.

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Página actualizada por última vez 20 de octubre de 2008
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